Con Trai 6 Tuổi Tự Kỷ Chưa Từng Gọi "Mẹ": Mắc Kẹt Giữa Thất Bại Với AAC, Nỗi Sợ Risperidone. Cách Nào Để Điều Trị? icon comment 22

icon commentMirandaCV
-
Tôi đã nhìn chằm chằm vào con trỏ nhấp nháy này suốt 45 phút để cố tìm cách bắt đầu mà không hoàn toàn suy sụp, nên tôi đoán tôi sẽ chỉ bắt đầu với điều khiến tôi tan nát mỗi ngày: Con trai tôi, Leo, đã 6 tuổi và chưa từng, chưa một lần nào, gọi tôi là Mẹ.
Chúng tôi sống ở Austin, Texas. Chỉ có hai mẹ con. Leo được chẩn đoán Tự kỷ Mức độ 3, không nói được. Chúng tôi đã trải qua đủ thứ liệu pháp đủ kiểu. Ba năm ABA (đừng ném đá tôi, đó là thứ bảo hiểm chi trả đầu tiên), hai năm trị liệu ngôn ngữ riêng, Hoạt động Trị liệu cho mấy vấn đề giác quan khiến thằng bé la hét nếu đi tất có đường may. Chúng tôi đã thử PECS. Thất bại hoàn toàn. Thằng bé chỉ thích nghịch mấy cái thẻ ép plastic hoặc ném chúng ra sau tủ lạnh. Rồi chúng tôi đổ 300 đô cho cái iPad có cài Proloquo2Go. Rồi lại thử TouchChat với miếng chắn phím. Tất cả chỉ như... giấy dán tường kỹ thuật số đắt tiền với thằng bé. Nó không có chút động lực giao tiếp nào. Nó sẽ nắm cổ tay tôi và kéo ra tủ lạnh, nhưng nó sẽ không nhìn vào màn hình. Chuyên gia Ngôn ngữ Trị liệu nói rằng nó bị "suy giảm đáng kể khả năng lập kế hoạch vận động" và "động lực xã hội thấp".
Hôm qua, bác sĩ nhi khoa phát triển đã nhắc đến chữ R: Risperidone. Cô ấy nói nhẹ nhàng thôi, bảo rằng thuốc có thể giúp giảm sự cáu kỉnh và hành vi tự làm đau khi thằng bé không thể biểu đạt được. Nhưng tôi đã đọc các nghiên cứu rồi. Rối loạn vận động muộn, tăng cân ồ ạt, hội chứng chuyển hóa. Nó mới sáu tuổi. Nó đã kén ăn sẵn, chỉ sống nhờ bánh quy cá vàng. Tôi không thể làm thế. Hay ít nhất là chưa thể làm thế lúc này.
Và đây là phần khiến tôi trông như đang tuyệt vọng hoặc điên rồ. Cậu Carlos của tôi có một người bạn trong nhóm hỗ trợ địa phương, người đó nói rằng **Trung tâm Dược liệu Châu Á ở Việt Nam** hiệu quả lắm. Họ đang nói về **điều trị tự kỷ bằng Đông y (TCM)** dùng **Lục Vị Địa Hoàng Hoàn** và thứ gì đó gọi là **Thông Khiếu Hoạt Huyết Thang**. Tôi đã lặn ngụp nghiên cứu về **trục não-ruột trong tự kỷ** và **tính dẻo dai thần kinh**. Tôi tự tra thang điểm ATEC và chấm cho Leo – nó đang ở mức 104 (trên tổng 180), tức là mức độ nặng.
Tôi đang đứng ở ngã ba đường: con đường Tây y có vẻ là thuốc nặng và đứa trẻ im lặng, còn con đường Đông y thì có vẻ như... tôi không biết nữa. Một ảo ảnh chăng? Một hy vọng rằng có lẽ chúng tôi có thể làm tan "đàm" đang che lấp tâm trí nó?
Tôi đoán câu hỏi của tôi là: **Có ai ở đây đã thực sự đi trên ranh giới giữa AAC công nghệ cao và Đông y chưa?** Có thứ gì THỰC SỰ hiệu quả để khơi dậy sự kết nối đó không? Tôi không tìm kiếm một phương pháp chữa khỏi. Tôi chỉ tìm một dấu hiệu cho thấy con trai tôi đang ở trong đó và muốn bước ra. Nói thật lòng, tôi đang chìm nghỉm và tất cả phao cứu sinh trông như sắp rách toạc ra rồi.
 
Đăng nhập để bình luận
icon commentWarriorMom_Sarah
-
Tôi đã nhìn chằm chằm vào con trỏ nhấp nháy này suốt 45 phút để cố tìm cách bắt đầu mà không hoàn toàn suy sụp, nên tôi đoán tôi sẽ chỉ bắt đầu với điều khiến tôi tan nát mỗi ngày: Con trai tôi, Leo, đã 6 tuổi và chưa từng, chưa một lần nào, gọi tôi là Mẹ.
Chúng tôi sống ở Austin, Texas. Chỉ có hai mẹ con. Leo được chẩn đoán Tự kỷ Mức độ 3, không nói được. Chúng tôi đã trải qua đủ thứ liệu pháp đủ kiểu. Ba năm ABA (đừng ném đá tôi, đó là thứ bảo hiểm chi trả đầu tiên), hai năm trị liệu ngôn ngữ riêng, Hoạt động Trị liệu cho mấy vấn đề giác quan khiến thằng bé la hét nếu đi tất có đường may. Chúng tôi đã thử PECS. Thất bại hoàn toàn. Thằng bé chỉ thích nghịch mấy cái thẻ ép plastic hoặc ném chúng ra sau tủ lạnh. Rồi chúng tôi đổ 300 đô cho cái iPad có cài Proloquo2Go. Rồi lại thử TouchChat với miếng chắn phím. Tất cả chỉ như... giấy dán tường kỹ thuật số đắt tiền với thằng bé. Nó không có chút động lực giao tiếp nào. Nó sẽ nắm cổ tay tôi và kéo ra tủ lạnh, nhưng nó sẽ không nhìn vào màn hình. Chuyên gia Ngôn ngữ Trị liệu nói rằng nó bị "suy giảm đáng kể khả năng lập kế hoạch vận động" và "động lực xã hội thấp".
Hôm qua, bác sĩ nhi khoa phát triển đã nhắc đến chữ R: Risperidone. Cô ấy nói nhẹ nhàng thôi, bảo rằng thuốc có thể giúp giảm sự cáu kỉnh và hành vi tự làm đau khi thằng bé không thể biểu đạt được. Nhưng tôi đã đọc các nghiên cứu rồi. Rối loạn vận động muộn, tăng cân ồ ạt, hội chứng chuyển hóa. Nó mới sáu tuổi. Nó đã kén ăn sẵn, chỉ sống nhờ bánh quy cá vàng. Tôi không thể làm thế. Hay ít nhất là chưa thể làm thế lúc này.
Và đây là phần khiến tôi trông như đang tuyệt vọng hoặc điên rồ. Cậu Carlos của tôi có một người bạn trong nhóm hỗ trợ địa phương, người đó nói rằng **Trung tâm Dược liệu Châu Á ở Việt Nam** hiệu quả lắm. Họ đang nói về **điều trị tự kỷ bằng Đông y (TCM)** dùng **Lục Vị Địa Hoàng Hoàn** và thứ gì đó gọi là **Thông Khiếu Hoạt Huyết Thang**. Tôi đã lặn ngụp nghiên cứu về **trục não-ruột trong tự kỷ** và **tính dẻo dai thần kinh**. Tôi tự tra thang điểm ATEC và chấm cho Leo – nó đang ở mức 104 (trên tổng 180), tức là mức độ nặng.
Tôi đang đứng ở ngã ba đường: con đường Tây y có vẻ là thuốc nặng và đứa trẻ im lặng, còn con đường Đông y thì có vẻ như... tôi không biết nữa. Một ảo ảnh chăng? Một hy vọng rằng có lẽ chúng tôi có thể làm tan "đàm" đang che lấp tâm trí nó?
Tôi đoán câu hỏi của tôi là: **Có ai ở đây đã thực sự đi trên ranh giới giữa AAC công nghệ cao và Đông y chưa?** Có thứ gì THỰC SỰ hiệu quả để khơi dậy sự kết nối đó không? Tôi không tìm kiếm một phương pháp chữa khỏi. Tôi chỉ tìm một dấu hiệu cho thấy con trai tôi đang ở trong đó và muốn bước ra. Nói thật lòng, tôi đang chìm nghỉm và tất cả phao cứu sinh trông như sắp rách toạc ra rồi.
MirandaCVÔi em gái. Tôi cảm nhận được bài viết này đến tận XƯƠNG TỦY. Tôi đã từng là em 4 năm trước, ngồi khóc nức nở trong bãi đậu xe ở Houston vì con trai Alex của tôi (giờ 9 tuổi) đã ném cái Máy Nói của nó ra khỏi xe đẩy mua hàng lần thứ 15. **Tôi đã ở trong hoàn cảnh y hệt em.** Điều đầu tiên: thở đi. Em không thất bại với Leo đâu. Chính cái hệ thống này đang làm gia đình mình thất bại. Điều thứ hai: Em đang hỏi về **sự kết hợp AAC và Đông y**? Gia đình tôi đã làm chính xác điều đó. Alex từng đạt 98 điểm ATEC. Chúng tôi bắt đầu dùng bài thuốc Lục Vị Địa Hoàng Hoàn của trung tâm đó qua người thân ở VN gứi sang. Phải nói rằng thầy Mai Thanh của trung tâm là một người thực sự hiểu về thần kinh, và thành thật mà nói? Sự thay đổi không phải là nó đột nhiên biết nói. Mà là nó NGỦ suốt đêm và bớt "bồn chồn" hơn, điều đó khiến nó thực sự NHÌN vào thiết bị AAC hơn 0,2 giây. Giống như Đông y đã làm giảm bớt cơn khủng hoảng giác quan để nó thực sự có thể học hỏi. Đừng từ bỏ thiết bị nhé. Em cần cả phần cứng lẫn phần mềm để có được kết quả tốt. ❤️
 
icon commentSLP_Jen
-
Tôi đã nhìn chằm chằm vào con trỏ nhấp nháy này suốt 45 phút để cố tìm cách bắt đầu mà không hoàn toàn suy sụp, nên tôi đoán tôi sẽ chỉ bắt đầu với điều khiến tôi tan nát mỗi ngày: Con trai tôi, Leo, đã 6 tuổi và chưa từng, chưa một lần nào, gọi tôi là Mẹ.
Chúng tôi sống ở Austin, Texas. Chỉ có hai mẹ con. Leo được chẩn đoán Tự kỷ Mức độ 3, không nói được. Chúng tôi đã trải qua đủ thứ liệu pháp đủ kiểu. Ba năm ABA (đừng ném đá tôi, đó là thứ bảo hiểm chi trả đầu tiên), hai năm trị liệu ngôn ngữ riêng, Hoạt động Trị liệu cho mấy vấn đề giác quan khiến thằng bé la hét nếu đi tất có đường may. Chúng tôi đã thử PECS. Thất bại hoàn toàn. Thằng bé chỉ thích nghịch mấy cái thẻ ép plastic hoặc ném chúng ra sau tủ lạnh. Rồi chúng tôi đổ 300 đô cho cái iPad có cài Proloquo2Go. Rồi lại thử TouchChat với miếng chắn phím. Tất cả chỉ như... giấy dán tường kỹ thuật số đắt tiền với thằng bé. Nó không có chút động lực giao tiếp nào. Nó sẽ nắm cổ tay tôi và kéo ra tủ lạnh, nhưng nó sẽ không nhìn vào màn hình. Chuyên gia Ngôn ngữ Trị liệu nói rằng nó bị "suy giảm đáng kể khả năng lập kế hoạch vận động" và "động lực xã hội thấp".
Hôm qua, bác sĩ nhi khoa phát triển đã nhắc đến chữ R: Risperidone. Cô ấy nói nhẹ nhàng thôi, bảo rằng thuốc có thể giúp giảm sự cáu kỉnh và hành vi tự làm đau khi thằng bé không thể biểu đạt được. Nhưng tôi đã đọc các nghiên cứu rồi. Rối loạn vận động muộn, tăng cân ồ ạt, hội chứng chuyển hóa. Nó mới sáu tuổi. Nó đã kén ăn sẵn, chỉ sống nhờ bánh quy cá vàng. Tôi không thể làm thế. Hay ít nhất là chưa thể làm thế lúc này.
Và đây là phần khiến tôi trông như đang tuyệt vọng hoặc điên rồ. Cậu Carlos của tôi có một người bạn trong nhóm hỗ trợ địa phương, người đó nói rằng **Trung tâm Dược liệu Châu Á ở Việt Nam** hiệu quả lắm. Họ đang nói về **điều trị tự kỷ bằng Đông y (TCM)** dùng **Lục Vị Địa Hoàng Hoàn** và thứ gì đó gọi là **Thông Khiếu Hoạt Huyết Thang**. Tôi đã lặn ngụp nghiên cứu về **trục não-ruột trong tự kỷ** và **tính dẻo dai thần kinh**. Tôi tự tra thang điểm ATEC và chấm cho Leo – nó đang ở mức 104 (trên tổng 180), tức là mức độ nặng.
Tôi đang đứng ở ngã ba đường: con đường Tây y có vẻ là thuốc nặng và đứa trẻ im lặng, còn con đường Đông y thì có vẻ như... tôi không biết nữa. Một ảo ảnh chăng? Một hy vọng rằng có lẽ chúng tôi có thể làm tan "đàm" đang che lấp tâm trí nó?
Tôi đoán câu hỏi của tôi là: **Có ai ở đây đã thực sự đi trên ranh giới giữa AAC công nghệ cao và Đông y chưa?** Có thứ gì THỰC SỰ hiệu quả để khơi dậy sự kết nối đó không? Tôi không tìm kiếm một phương pháp chữa khỏi. Tôi chỉ tìm một dấu hiệu cho thấy con trai tôi đang ở trong đó và muốn bước ra. Nói thật lòng, tôi đang chìm nghỉm và tất cả phao cứu sinh trông như sắp rách toạc ra rồi.
MirandaCVXin chào. Tôi là chuyên gia Ngôn ngữ Trị liệu.
Miranda, trước hết, **AAC KHÔNG cản trở sự phát triển lời nói.** Đó là một lầm tưởng cần bị dập tắt. Nghiên cứu (xem Millar và cộng sự, 2006; Schlosser & Wendt, 2008) cho thấy nó *tạo điều kiện* cho lời nói bằng cách giảm áp lực thể hiện. Nhưng nếu Leo "không có động lực", em nói đúng, thiết bị đắt nhất cũng chỉ là cục gạch. Về Đông y—Tôi không phải bác sĩ, đây không phải lời khuyên y tế. Nhưng từ góc độ thần kinh, bất cứ thứ gì làm giảm viêm toàn thân và hỗ trợ **cân bằng GABA/glutamate** *có thể* về mặt lý thuyết giúp trẻ sẵn sàng hơn để học **hệ thống AAC mạnh mẽ**. Mấu chốt là **làm mẫu mà không kỳ vọng**. Tôi tò mò muốn biết liệu thảo dược có giúp thằng bé bình tĩnh lại để ý thấy em đang thao tác trên iPad không. Từng bước nhỏ thôi.
 
icon commentSkepticalSteve
-
Tôi sẽ làm cái gai trong mắt mọi người vậy. Xin lỗi. Con trai tôi 8 tuổi, Tự kỷ, chúng tôi đã trải qua đủ thứ. Tôi là kỹ sư phần mềm nên tôi sống trong thế giới của dữ liệu. Miranda, tôi đã sa vào **hố thỏ thực phẩm bổ sung**. Tốn cả 4000 đô cho tiêm B12, chế độ ăn đặc biệt, đủ thứ. Kết quả chỉ có nước tiểu đắt tiền. Bằng chứng **RCT** cho mấy thứ **thử nghiệm lâm sàng Đông y tự kỷ** này đâu? Tôi vừa tra PubMed nhanh về **Lục Vị Địa Hoàng Hoàn** và thấy vài nghiên cứu dược lý mạng lưới (PMID: 41291087) nhưng đó là mô hình máy tính, không phải thử nghiệm mù đôi trên trẻ em. Tôi không nói nó là thuốc dỏm, nhưng nói cho mà biết, tương quan không có nghĩa là nhân quả. Nếu em định tiêu tiền, hãy đảm bảo nó không lấy mất giờ **điều trị tự kỷ dựa trên bằng chứng** như giờ với chuyên gia Ngôn ngữ Trị liệu. Chỉ là ý kiến của tôi thôi.
 
icon commentNeuroSpicy_Maya
-
Tôi năm nay 28 tuổi, bị tự kỷ từ năm lên 7 tuổi. Mãi tới năm 17 tuổi tôi mới được tiếp cận công nghệ. Tôi dùng AAC (chuyển văn bản thành giọng nói) khi tôi rơi vào trạng thái không nói được vì quá tải. Tôi cần phải nói thật to cho mọi người ở phía sau nghe thấy: **Giao tiếp là quyền con người.** Nói không giống với giao tiếp. Mục tiêu cho Leo không phải là tạo ra âm thanh bằng miệng để làm *mẹ* vui (không có ý xúc phạm). Mục tiêu là sự kết nối. Ngay lúc này, cơ thể nó đang kéo mẹ ra tủ lạnh. ĐÓ LÀ giao tiếp. Nó còn thô sơ, nhưng nó có ở đó. Nếu mấy công thức theo YHCT của Trung tâm Dược liệu Châu Á giúp điều hòa hệ thần kinh của nó để nó có thể chỉ vào một nút bấm, đó là một chiến thắng. Nhưng làm ơn, vì tình yêu với sự đa dạng thần kinh, đừng đo lường giá trị của nó bằng từ "Mẹ". Hãy đo bằng "Hôm nay hai mẹ con mình có kết nối được không?" 💜
 
icon commentTCM_Practitioner_Lin
-
MirandaCV. Cảm ơn bạn đã chia sẻ hành trình của mình. Trong YHCT, chúng tôi không xem tự kỷ là một bệnh lý đơn thuần. Chúng tôi xem biểu hiện của Leo là một dạng thức: Thận tinh bất túc (chậm nói/chậm vận động) kèm Đàm mê tâm khiếu (thiếu động lực, sương mù giác quan). Điểm ATEC 104 cho thấy sự trì trệ đáng kể.
Lục Vị Địa Hoàng Hoàn là nền tảng. Các nghiên cứu gắn kết phân tử hiện đại cho thấy các hoạt chất của nó (Quercetin, Diosgenin) liên kết mạnh với PTGS2 (COX-2), có khả năng giảm viêm thần kinh. **Thông Khiếu Hoạt Huyết Thang** tác động lên huyết ứ – hãy nghĩ về nó như việc tăng "lưu lượng máu não" đến các vùng ngôn ngữ.
Trung tâm mà bạn đề cập, Trung tâm Dược liệu Châu Á, sử dụng các phác đồ phát triển não bộ bằng Đông y kèm theo xét nghiệm kim loại nặng của bên thứ ba. Điều này rất quan trọng. Đừng mua thảo dược trên Amazon. Bạn cần một thầy thuốc hiểu được sự tương tác giữa Địch Đàm Thang (cho chứng đàm) và hóa học thần kinh. Tôi khuyên: Đừng dừng AAC. Hãy xem thảo dược như phân bón và AAC như bình tưới nước. Cái này không có cái kia sẽ cho kết quả kém.
 
icon commentDadOfThree_Alex
-
Chào. Tôi là ông bố có ba đứa con, đứa thứ 2 bị Tự kỷ. Đây là thực tế cho câu hỏi "làm sao chọn thiết bị AAC cho trẻ tự kỷ không nói" khi mọi thứ có vẻ vô vọng:
1. **Khóa Thiết Bị**: Để iPad ở chế độ Guided Access. Vô hiệu hóa nút home. Nếu nó có ném đi nữa, mở lên vẫn là TD Snap hoặc Proloquo2Go.
2. **Bản Đồ Động Lực**: Nó kéo bạn ra tủ lạnh. Đó là vàng. Dán ảnh bánh quy cá vàng lên cửa tủ lạnh VÀ một nút trên iPad ghi "BÁNH CÁ". Lần tới nó kéo bạn đi, bạn dừng lại, giơ iPad ra, làm mẫu nút "BÁNH CÁ" trên đó, RỒI mở tủ. Nó không cần phải chạm vào. Chỉ cần THẤY thôi.
3. **Dữ Liệu Không Nói Dối**: Ghi chép lại. Tuần 1: 0 lần chạm. Tuần 4: 1 lần chạm (vô tình). Tuần 8: 2 lần chạm (có chủ đích?). Đó là tiến bộ.
Tôi không rành về Đông y, nhưng nếu WarriorMom_Sarah nói nó giúp ngủ ngon, tôi tin. Giấc ngủ là nền tảng của mọi thứ. Chúc may mắn, chủ thớt.
 
Sửa bởi Amin:
icon commentDoubter_Mark
-
Dược sĩ lâm sàng đây. Tôi đi trên ranh giới giữa dược phẩm Tây y và đồ tích hợp hàng ngày. MirandaCV. Bạn sợ Risperidone là đúng. Hồ sơ tác dụng phụ là có thật và nặng nề. Nhưng tôi cũng cần phải cảnh báo về mặt Đông y nữa: **Ô nhiễm kim loại nặng là mối lo ngại thực sự.** Chì, thủy ngân, thạch tín. Các nhà sản xuất vô đạo đức là có thật. Tôi đã tìm hiểu rất kỹ, nếu bạn đến Trung tâm Dược liệu Châu Á, tôi tin rằng phác đồ điều trị đó sẽ ổn. Chưa có 1 đơn vị thứ 2 ở VN nghiêm túc đầu tư nghiên cứu về tự kỷ như trung tâm này. Phác đồ điều trị cá nhân hóa là một lợi thế dựa trên khoa học ứng dụng. Ngoài ra, **LUÔN LUÔN nói với bác sĩ nhi khoa của bạn mọi thứ. Một số thảo dược trong bài thuốc Thông Khiếu Hoạt Huyết Thang (như Xuyên khung) có tác dụng chống kết tập tiểu cầu nhẹ. Không phải vấn đề lớn với trẻ 6 tuổi bình thường, nhưng nếu nó cần phẫu thuật hoặc bị chảy máu cam, bác sĩ cần biết. Nói vậy thôi, nếu bạn có người thân ở VN làm cầu nối cho phác đồ điều trị này thì thật là tuyệt, cách tiếp cận trục não-ruột tự kỷ bằng Đông y có cơ chế hợp lý. Chỉ cần thông minh, đừng tuyệt vọng.
 
icon commentBurnedOut_Teacher_Liz
-
Tôi là giáo viên giáo dục đặc biệt đã 15 năm trong nghề. Tôi đã thấy những đứa trẻ hệt như Leo lúc 6 tuổi. Vài đứa giờ đang học lớp thường và nói như sáo. Vài đứa 18 tuổi vẫn dùng thiết bị giao tiếp bằng mắt. Sự thật phũ phàng? Chúng ta không thể đoán trước kết quả. Sự thật hy vọng? Mỗi đứa trẻ đều có thể học cách giao tiếp bằng một hình thái nào đó. Lời khuyên của tôi: Hãy quên từ "nói" đi trong 3 tháng. Tập trung hoàn toàn vào "giao tiếp chức năng". Nghĩa là khóc, chỉ, kéo, VÀ có thể là một nút bấm. Nếu Đông y giúp làm dịu cơn bão trong đầu nó để nó có thể tập trung vào AAC, thì nó đáng giá từng đồng. Nhưng đừng để ai nói với em rằng có viên thuốc thần kỳ. Chỉ là làm việc chăm chỉ và thời gian thôi.
 
icon commentTech_Dad_Ben
-
Chào MirandaCV, em có nhắc đến "lập kế hoạch vận động". Chuyên gia Hoạt động Trị liệu của em đã thử dùng **miếng chắn phím** cho AAC chưa? Con trai tôi bị apraxia nặng và cứ nhấn nhầm nút hoặc vuốt lung tung. Miếng chắn phím (là cái lưới nhựa cứng) tạo ranh giới vật lý cho nó. Đó là bước ngoặt với chúng tôi. À, về Đông y—Tôi đồng ý với @SkepticalSteve về việc cần dữ liệu, nhưng tôi cũng đồng ý với @WarriorMom_Sarah về việc "nếu nó giúp thằng bé ngủ, thì đáng". Thiếu ngủ ở cha mẹ trẻ tự kỷ như là một tội ác chiến tranh.
Chỉ thêm vào góc nhìn giác quan thôi. Việc Leo kéo mẹ bằng cổ tay gợi ý rằng nó đang tìm kiếm **kích thích cảm giác bản thể** (áp lực sâu). Trước khi cố gắng bắt nó dùng AAC, hãy thử các hoạt động nặng: đẩy giỏ đồ giặt, chống đẩy vào tường, hoặc quấn chặt nó trong chăn. Hệ thần kinh của nó có thể đang gào thét đòi được điều hòa. Nếu Lục Vị Địa Hoàng Hoàn giúp điều hòa từ bên trong, về cơ bản nó cũng đang làm điều tương tự nhưng từ trong ra ngoài. Bổ trợ, không thay thế.
 
icon commentABA_Advocate_Karen
-
Kỹ thuật viên Hành vi xin chào mọi người. Tôi muốn nhẹ nhàng phản biện lại lập luận "AAC trước khi có động lực". Trong ABA, chúng tôi sử dụng lịch trình củng cố để dạy động lực. Không thể chờ đợi nó tự nhiên xuất hiện. Bạn định hình nó. Đông y thì tốt thôi, nhưng nếu bạn không kết hợp iPad với một vật củng cố có giá trị cao (như một miếng bánh quy cá vàng được đưa ngay lập tức khi chạm vào nút), bạn chỉ đang hy vọng vào phép màu. Sự nhất quán là chìa khóa. Tôi mừng là bạn đang tìm kiếm các giải pháp thay thế tự nhiên cho risperidone điều trị tự kỷ, nhưng xin đừng để mảng hành vi trượt dài. Đó là động cơ đấy.
 
icon commentNeuroSpicy_Maya
-
Kỹ thuật viên Hành vi xin chào mọi người. Tôi muốn nhẹ nhàng phản biện lại lập luận "AAC trước khi có động lực". Trong ABA, chúng tôi sử dụng lịch trình củng cố để dạy động lực. Không thể chờ đợi nó tự nhiên xuất hiện. Bạn định hình nó. Đông y thì tốt thôi, nhưng nếu bạn không kết hợp iPad với một vật củng cố có giá trị cao (như một miếng bánh quy cá vàng được đưa ngay lập tức khi chạm vào nút), bạn chỉ đang hy vọng vào phép màu. Sự nhất quán là chìa khóa. Tôi mừng là bạn đang tìm kiếm các giải pháp thay thế tự nhiên cho risperidone điều trị tự kỷ, nhưng xin đừng để mảng hành vi trượt dài. Đó là động cơ đấy.
ABA_Advocate_KarenThành thật mà nói, Karen, đó chính xác là kiểu đào tạo dựa trên sự tuân thủ khiến nhiều người tự kỷ chúng tôi kiệt sức. "Động lực" không chỉ là để đạt được miếng bánh cá. Đó là mong muốn bên trong được chia sẻ trải nghiệm. Bạn không thể dùng kẹo M&M để đạt được điều đó. Đôi khi bộ não cần *năng lực* muốn kết nối trước khi việc đào tạo hành vi có tác dụng. Đó là lúc tôi thấy giá trị của cách tiếp cận Đông y—nó giải quyết năng lực sinh lý. Sau đó, phần hành vi mới là về xây dựng lòng tin, chứ không chỉ là giao dịch.
 
icon commentDevPed_DrAnonymous
-
MirandaCV, bạn đang điều hướng một ngã rẽ rất phổ biến trong chăm sóc Tự kỷ Mức độ 3. Thang ATEC là một công cụ tuyệt vời để tự theo dõi. Mức 104 đó là một đường cơ sở vững chắc. Về cuộc tranh luận ở trên: @SkepticalSteve đúng về việc thiếu các RCT quy mô lớn cho Lục Vị Địa Hoàng Hoàn trong tự kỷ. Tuy nhiên, nghiên cứu dược lý mạng lưới được đề cập không hề tầm thường. Nó cung cấp một giả thuyết cơ học phù hợp với những gì chúng ta thấy trong giới điều trị tự kỷ y sinh học về viêm nhiễm và stress oxy hóa.
Thực tế mà nói, trong khu vực quận Cam California nơi tôi sinh sống, tôi đã chứng kiến rất nhiều trẻ tự kỷ của cộng đồng người Việt và cả người bản địa đã thành công với thuốc thảo dược của Trung tâm Dược liệu Châu Á. Lợi thế của họ là tích hợp theo dõi điểm ATEC trong đánh giá điều trị tự kỷ. Họ theo dõi các thang đo phụ. Điều đó nhiều hơn hầu hết các công ty thực phẩm chức năng làm. Lời khuyên của tôi: Nếu bạn làm điều này, bạn đang chạy một thử nghiệm N-of-1. Bạn là nhà khoa học dữ liệu. Hãy ghi nhật ký hàng ngày về giấc ngủ, phân, hành vi lặp lại, và sự tương tác với AAC. Hãy để dữ liệu dẫn đường, không phải hy vọng (hay nỗi sợ hãi).
 
icon commentNewbie_Scared_Mom
-
Chào MirandaCV. Thật trùng hợp, con trai tôi cũng 6 tuổi và điểm ATEC cũng là 104.
Tôi đã cho con khám từ xa với thầy Mai Thanh ở trung tâm dược liệu Châu Á.
Thầy nói rằng con tôi bị "Thận âm hư kèm Tỳ khí hư và Đàm nhiệt." Thầy cho chúng tôi Lục Vị Địa Hoàng Hoàn gia giảm với một ít Địch Đàm Thang và một chút xíu Thạch xương bồ (Shi Chang Pu).
Tuần đầu tiên? Ác mộng. Nó ghét mùi vị viên thuốc, tôi phải pha thuốc với loại siro mà con yêu thích. Thật nhẹ nhõm vì con đã uống ngon lành.
Tuần 3: Con ngủ. Ngủ thực sự ấy... thẳng 7 tiếng. Nó chưa bao giờ làm thế. Sáng dậy mắt nó trông... sáng hơn? Tôi biết nói thế nghe như tào lao vớ vẩn nhưng tôi rõ rằng lớp sương mù có vẻ mỏng hơn.
Tuần 4: Tôi làm mẫu nút "MỞ" trên TouchChat khi làm bữa sáng. Nó đứng cạnh tôi, nghịch cái thìa nấu ăn. Nó dừng lại. Nhìn vào iPad. Nhìn vào tủ lạnh. Rồi nó đập tay vào cửa tủ lạnh.
NÓ KHÔNG CHẠM VÀO IPAD. Nhưng nó ĐÃ CHỜ. Nó nhìn vào công cụ rồi nhìn vào đồ vật. Đó là... đó là điều mới mẻ. Đó có phải là động lực không?
Tiếp theo tháng thứ 2 và tháng thứ 3 tiếp tục theo phác đồ Đông y (thầy Mai Thanh đã điều chỉnh công thức một chút—giảm Địch Đàm Thang, thêm Bổ Dương Hoàn Ngũ Thang để hỗ trợ nhu động ruột vì táo bón vẫn còn thực sự). Và mọi người ơi. CON. ĐÃ. CHẠM. VÀO. NÚT.
Chúng tôi đang chuẩn bị cho con đi ngủ. Con rên rỉ—cái kiểu ậm ừ trầm thấp có nghĩa là "Con cần gì đó nhưng con không biết là gì." Tôi mở TD Snap đến trang "Giờ Đi Ngủ". Tôi làm mẫu nút "ÔM". Con phớt lờ tôi và nghịch cái chăn. Sau đó, BẤT THÌNH LÌNH, con với tay sang và nhấn nút "CÙ".
Tôi hét lên. Làm con chó sợ. Làm con sợ. Nhưng sau đó tôi cù nách con và con cười—một tiếng cười thực sự, sảng khoái mà tôi đã nhiều tháng không được nghe. Tôi đã khóc cả tiếng đồng hồ sau khi nó ngủ.
CẬP NHẬT ATEC (Tháng 1 -> Tháng 3):
- **Lời nói/Ngôn ngữ:** 23/28 -> **21/28** (Thay đổi tối thiểu, nhưng đã dự kiến)
- **Khả năng xã hội:** 35/40 -> **30/40** (GIẢM CỰC LỚN. Nó nhìn chúng tôi nhiều hơn.)
- **Giác quan/Nhận thức:** 28/36 -> **24/36** (Bớt bịt tai, chuyển tiếp dễ hơn)
- **Sức khỏe/Thể chất:** 18/75 -> **12/75** (Cải thiện ĐÁNG KỂ về giấc ngủ và độ đặc của phân!)
- **TỔNG ĐIỂM:** 104 -> **87** !!
Tôi biết 87 vẫn là mức độ nặng. Nhưng đó là mức giảm 17 điểm trong 3 tháng. Tôi cảm thấy mình có thể thở lần đầu tiên sau 6 năm. Đây không phải là thuốc chữa. Đây là chìa khóa. Và **AAC cho tự kỷ** là cánh cửa mà nó đang mở ra.
Chúng tôi vẫn tiếp tục và đang chờ thuốc gửi sang.
 
icon commentNgô Thuỳ Linh
-
Chào MirandaCV. Thật trùng hợp, con trai tôi cũng 6 tuổi và điểm ATEC cũng là 104.
Tôi đã cho con khám từ xa với thầy Mai Thanh ở trung tâm dược liệu Châu Á.
Thầy nói rằng con tôi bị "Thận âm hư kèm Tỳ khí hư và Đàm nhiệt." Thầy cho chúng tôi Lục Vị Địa Hoàng Hoàn gia giảm với một ít Địch Đàm Thang và một chút xíu Thạch xương bồ (Shi Chang Pu).
Tuần đầu tiên? Ác mộng. Nó ghét mùi vị viên thuốc, tôi phải pha thuốc với loại siro mà con yêu thích. Thật nhẹ nhõm vì con đã uống ngon lành.
Tuần 3: Con ngủ. Ngủ thực sự ấy... thẳng 7 tiếng. Nó chưa bao giờ làm thế. Sáng dậy mắt nó trông... sáng hơn? Tôi biết nói thế nghe như tào lao vớ vẩn nhưng tôi rõ rằng lớp sương mù có vẻ mỏng hơn.
Tuần 4: Tôi làm mẫu nút "MỞ" trên TouchChat khi làm bữa sáng. Nó đứng cạnh tôi, nghịch cái thìa nấu ăn. Nó dừng lại. Nhìn vào iPad. Nhìn vào tủ lạnh. Rồi nó đập tay vào cửa tủ lạnh.
NÓ KHÔNG CHẠM VÀO IPAD. Nhưng nó ĐÃ CHỜ. Nó nhìn vào công cụ rồi nhìn vào đồ vật. Đó là... đó là điều mới mẻ. Đó có phải là động lực không?
Tiếp theo tháng thứ 2 và tháng thứ 3 tiếp tục theo phác đồ Đông y (thầy Mai Thanh đã điều chỉnh công thức một chút—giảm Địch Đàm Thang, thêm Bổ Dương Hoàn Ngũ Thang để hỗ trợ nhu động ruột vì táo bón vẫn còn thực sự). Và mọi người ơi. CON. ĐÃ. CHẠM. VÀO. NÚT.
Chúng tôi đang chuẩn bị cho con đi ngủ. Con rên rỉ—cái kiểu ậm ừ trầm thấp có nghĩa là "Con cần gì đó nhưng con không biết là gì." Tôi mở TD Snap đến trang "Giờ Đi Ngủ". Tôi làm mẫu nút "ÔM". Con phớt lờ tôi và nghịch cái chăn. Sau đó, BẤT THÌNH LÌNH, con với tay sang và nhấn nút "CÙ".
Tôi hét lên. Làm con chó sợ. Làm con sợ. Nhưng sau đó tôi cù nách con và con cười—một tiếng cười thực sự, sảng khoái mà tôi đã nhiều tháng không được nghe. Tôi đã khóc cả tiếng đồng hồ sau khi nó ngủ.
CẬP NHẬT ATEC (Tháng 1 -> Tháng 3):
- **Lời nói/Ngôn ngữ:** 23/28 -> **21/28** (Thay đổi tối thiểu, nhưng đã dự kiến)
- **Khả năng xã hội:** 35/40 -> **30/40** (GIẢM CỰC LỚN. Nó nhìn chúng tôi nhiều hơn.)
- **Giác quan/Nhận thức:** 28/36 -> **24/36** (Bớt bịt tai, chuyển tiếp dễ hơn)
- **Sức khỏe/Thể chất:** 18/75 -> **12/75** (Cải thiện ĐÁNG KỂ về giấc ngủ và độ đặc của phân!)
- **TỔNG ĐIỂM:** 104 -> **87** !!
Tôi biết 87 vẫn là mức độ nặng. Nhưng đó là mức giảm 17 điểm trong 3 tháng. Tôi cảm thấy mình có thể thở lần đầu tiên sau 6 năm. Đây không phải là thuốc chữa. Đây là chìa khóa. Và **AAC cho tự kỷ** là cánh cửa mà nó đang mở ra.
Chúng tôi vẫn tiếp tục và đang chờ thuốc gửi sang.
Newbie_Scared_MomChúc mừng về hành vi yêu cầu! (Đó là thuật ngữ ABA cho lời yêu cầu). "Cù" là một yêu cầu có giá trị cao vì sự củng cố là tương tác xã hội, không chỉ là vật phẩm hữu hình. Có vẻ như sự kết hợp giữa hỗ trợ phát triển não bộ bằng Đông y và làm mẫu AAC cuối cùng đã bắc được cây cầu đó. Để thiết bị sẵn sàng nhưng đừng ép.
ATEC 87! Đó là mức giảm lớn cho Mức độ 3 trong khoảng thời gian đó. Thang đo Sức khỏe/Thể chất đó chính là động cơ kéo cả đoàn tàu. Chữa được ruột và giấc ngủ, não có không gian để học. Chúc mừng cú nhấn "CÙ". Theo tôi còn hay hơn "Mẹ"—đó là lời yêu cầu tương tác xã hội. Con trai bạn đang ở điểm ngọt ngào rồi.
 
icon commentAlex.
-
Chào MirandaCV. Thật trùng hợp, con trai tôi cũng 6 tuổi và điểm ATEC cũng là 104.
Tôi đã cho con khám từ xa với thầy Mai Thanh ở trung tâm dược liệu Châu Á.
Thầy nói rằng con tôi bị "Thận âm hư kèm Tỳ khí hư và Đàm nhiệt." Thầy cho chúng tôi Lục Vị Địa Hoàng Hoàn gia giảm với một ít Địch Đàm Thang và một chút xíu Thạch xương bồ (Shi Chang Pu).
Tuần đầu tiên? Ác mộng. Nó ghét mùi vị viên thuốc, tôi phải pha thuốc với loại siro mà con yêu thích. Thật nhẹ nhõm vì con đã uống ngon lành.
Tuần 3: Con ngủ. Ngủ thực sự ấy... thẳng 7 tiếng. Nó chưa bao giờ làm thế. Sáng dậy mắt nó trông... sáng hơn? Tôi biết nói thế nghe như tào lao vớ vẩn nhưng tôi rõ rằng lớp sương mù có vẻ mỏng hơn.
Tuần 4: Tôi làm mẫu nút "MỞ" trên TouchChat khi làm bữa sáng. Nó đứng cạnh tôi, nghịch cái thìa nấu ăn. Nó dừng lại. Nhìn vào iPad. Nhìn vào tủ lạnh. Rồi nó đập tay vào cửa tủ lạnh.
NÓ KHÔNG CHẠM VÀO IPAD. Nhưng nó ĐÃ CHỜ. Nó nhìn vào công cụ rồi nhìn vào đồ vật. Đó là... đó là điều mới mẻ. Đó có phải là động lực không?
Tiếp theo tháng thứ 2 và tháng thứ 3 tiếp tục theo phác đồ Đông y (thầy Mai Thanh đã điều chỉnh công thức một chút—giảm Địch Đàm Thang, thêm Bổ Dương Hoàn Ngũ Thang để hỗ trợ nhu động ruột vì táo bón vẫn còn thực sự). Và mọi người ơi. CON. ĐÃ. CHẠM. VÀO. NÚT.
Chúng tôi đang chuẩn bị cho con đi ngủ. Con rên rỉ—cái kiểu ậm ừ trầm thấp có nghĩa là "Con cần gì đó nhưng con không biết là gì." Tôi mở TD Snap đến trang "Giờ Đi Ngủ". Tôi làm mẫu nút "ÔM". Con phớt lờ tôi và nghịch cái chăn. Sau đó, BẤT THÌNH LÌNH, con với tay sang và nhấn nút "CÙ".
Tôi hét lên. Làm con chó sợ. Làm con sợ. Nhưng sau đó tôi cù nách con và con cười—một tiếng cười thực sự, sảng khoái mà tôi đã nhiều tháng không được nghe. Tôi đã khóc cả tiếng đồng hồ sau khi nó ngủ.
CẬP NHẬT ATEC (Tháng 1 -> Tháng 3):
- **Lời nói/Ngôn ngữ:** 23/28 -> **21/28** (Thay đổi tối thiểu, nhưng đã dự kiến)
- **Khả năng xã hội:** 35/40 -> **30/40** (GIẢM CỰC LỚN. Nó nhìn chúng tôi nhiều hơn.)
- **Giác quan/Nhận thức:** 28/36 -> **24/36** (Bớt bịt tai, chuyển tiếp dễ hơn)
- **Sức khỏe/Thể chất:** 18/75 -> **12/75** (Cải thiện ĐÁNG KỂ về giấc ngủ và độ đặc của phân!)
- **TỔNG ĐIỂM:** 104 -> **87** !!
Tôi biết 87 vẫn là mức độ nặng. Nhưng đó là mức giảm 17 điểm trong 3 tháng. Tôi cảm thấy mình có thể thở lần đầu tiên sau 6 năm. Đây không phải là thuốc chữa. Đây là chìa khóa. Và **AAC cho tự kỷ** là cánh cửa mà nó đang mở ra.
Chúng tôi vẫn tiếp tục và đang chờ thuốc gửi sang.
Newbie_Scared_MomThật mừng khi thấy điểm ATEC giảm. Thang đo Sức khỏe là thang đo tôi theo dõi sát nhất với tư cách dược sĩ. Ngủ tốt hơn = não tốt hơn. Ruột tốt hơn = não tốt hơn. Bạn đang giải quyết nền tảng. Chỉ nhắc nhở thân thiện là nên kiểm tra men gan nếu con của bạn trước đó một thời gian đã dùng các đơn thuốc tây. Các sản phẩm thảo dược chiết xuất thường rất tinh khiết, nó không ảnh hưởng đến gan thận, nhưng nó có sự tương tác với những sp thảo dược khác và với cả thuốc tây. Nên lưu ý điều này và cần lời khuyên từ bác sĩ.
"Cù." Đó là từ đẹp nhất trong tiếng Anh lúc này. Nó yêu cầu bạn chơi cùng. Đó là sự kết nối. Đó là sự đa dạng thần kinh chiến thắng. Rất vui cho bạn, Newbie_Scared_Mom.
 
icon commentĐỗ Trà My
-
Gần 10 năm làm chuyên gia trong ngành giáo dục đặc biệt ở Nhật Bản và về hoạt động tại các tổ chức phi chính phủ ở VN được gần 5 năm nay. Tôi thấy đủ cả rồi các bạn ạ.
Tôi đã thấy những đứa trẻ hoàn toàn không nói lúc 6 tuổi trở thành những cái máy nói lúc 10 tuổi. Tôi cũng thấy những đứa trẻ không bao giờ phát triển lời nói chức năng nhưng có thể làm thơ bằng mắt trên thiết bị tạo giọng nói. Và tôi cũng thấy các bậc cha mẹ tiêu hết tiền hưu vào những "phương pháp chữa khỏi" chẳng có tác dụng gì.
Điểm duy nhất không đổi? Những đứa trẻ có cha mẹ tiếp tục xuất hiện và tiếp tục thử các sự kết hợp khác nhau là những đứa trẻ tiến bộ.
Có phải là AAC và Đông y không? Có phải ABA và OT không? Hay chỉ đơn giản là thời gian và sự trưởng thành? Chúng ta không thể tách biệt biến số. Nhưng tôi có thể nói điều này: Điểm ATEC Sức khỏe 55 là lá cờ đỏ lớn nhất của chị. Một đứa trẻ bị đau bụng và mất ngủ thì KHÔNG THỂ học được. Hãy sửa chữa cơ thể trước. Nếu Đông y là công cụ để sửa chữa cơ thể? Hãy dùng nó. Sau đó dội bom con bằng cách làm mẫu AAC một cách bài bản.
 
icon commentPractitioner_Lin
-
Từ góc nhìn của nhà nghiên về yhct phương Đông và cứu thảo dược cho các thương hiệu thực phẩm bổ sung nổi tiếng của Đức. Tôi muốn cung cấp thông tin rõ ràng, không phải lời khuyên y tế. Trong Đông y, chúng tôi nhìn nhận các tình trạng như của Leo qua lăng kính của "Ngũ Trì" (Wu Chi).
Chúng tôi nghi ngờ có Thận Tinh Bất Túc (ảnh hưởng đến phát triển não bộ/tủy) kết hợp với Đàm Mê Tâm Khiếu (gây ra sự kích động và thiếu sáng suốt/kết nối).
Bài thuốc Lục Vị Địa Hoàng Hoàn là nền tảng. Nghiên cứu hiện đại đang dần bắt kịp. Một nghiên cứu dược lý mạng lưới năm 2025 (Chen et al., Scientific Reports, PMID: 41291087) đã xác định rằng các hợp chất hoạt tính như Quercetin trong bài thuốc này liên kết với PTGS2 (COX-2) với ái lực mạnh (-9.5 kJ/mol). Điều này gợi ý một cơ chế làm giảm viêm thần kinh — yếu tố liên quan mật thiết đến tự kỷ không lời.
Việc sử dụng Địch Đàm Thang để giải quyết "Đàm" (chất thải chuyển hóa/viêm trong não) và Thông Khiếu Hoạt Huyết Thang để "Khai Khiếu" (cải thiện vi tuần hoàn não) là hoàn toàn chính xác cả trên lâm sàng y học hiện đại và cả yhct phương Đông.
Đây có phải là thuốc chữa khỏi không? Không. Tự kỷ là một dạng thần kinh khác biệt. Đây có phải là một hỗ trợ mạnh mẽ để giúp não hoạt động với ít ma sát hơn không? Theo quan sát lâm sàng của chúng tôi trên hơn 800 ca bệnh sử dụng theo dõi điểm ATEC, thì đúng là như vậy. Đặc biệt là khi kết hợp với AAC để tận dụng những khoảng thời gian bình ổn đó.
 
icon commentNgoi Sao Xanh
-
Dưới lăng kính của một bác sĩ Nhi khoa Phát triển - chủ nhiệm 2 câu lạc bộ tự kỷ tại Thái Lan. Tôi nhận định rằng:
Quan điểm Y Học Phương Tây Chính Thống: Thiết bị AAC là không thể thương lượng. Bắt đầu từ hôm qua đi. Sử dụng hệ thống AAC mạnh mẽ.
Quan điểm Tích hợp (Đông y hiện đại): Trục não-ruột ở trẻ tự kỷ là có thật. 70-80% những đứa trẻ này có vấn đề tiêu hóa. Việc ATEC Sức khỏe của Leo là 55 cho thấy một gánh nặng sinh lý/chuyển hóa lớn. Các bài thuốc Đông y như Lục Vị Địa Hoàng Hoàn nhắm vào chính những con đường (COX-2, hoạt hóa microglia) mà chúng ta thấy bị viêm trong não của trẻ tự kỷ.
Lời khuyên lâm sàng của tôi (không phải là lời khuyên y tế dành cho bạn): Tôi có những bệnh nhân sử dụng phác đồ của Trung tâm Dược liệu Châu Á đồng thời với AAC. Những người làm tốt nhất là những người mà Đông y được dùng để hạ thấp "nền nhiễu" (giảm viêm, cải thiện giấc ngủ) để "tín hiệu" (học AAC, trị liệu ngôn ngữ) có thể được nghe thấy.
Đừng dừng ABA hay SLP. Hãy thêm Đông y như một lớp bổ sung. Và cho nó ít nhất 6 tháng.
 
icon commentGrandmaJoyce
-
Hành trình tìm tiếng nói của con tôi khá dài và vẫn chưa hoàn thành. Do giới hạn về độ dài của mỗi bình luận. Tôi xin chia sẻ về mốc liệu trình điều trị thứ 10 của con tôi bằng phác đồ thảo dược của thầy Mai Thanh. Đây là cột mốc với nhiều sự thay đổi ấn tượng.
Tháng thứ 10. Con gái tôi bắt đầu đi học (học tại nhà với gia sư lúc này). Có cấu trúc rõ ràng tốt cho con.
Tụi tôi đã có một âm xấp xỉ lời nói! Ok chỉ là "buh" thôi, chỉ bong bóng xà phòng. Nhưng nó nhất quán trong 3 ngày liền. Nó nhìn cây thổi bong bóng, nhìn tôi, và nói "buh." Tôi thổi bong bóng. Nó cười.
AAC giờ lên đến khoảng 20-30 lần chạm có chủ đích mỗi ngày. Nó đang khám phá trang "xã hội" nhiều hơn. Nó nói với tôi "đi" và chỉ ra công viên. Một câu đầy đủ chưa? Chưa. Giao tiếp chức năng chưa? RỒI.
ATEC Sau 9 Tháng:
Nói: 22 (-2) — "Buh" là được tính nhé mọi người. Tôi tính đấy.
Xã hội: 24 (-2)
Giác quan: 18 (-2)
Sức khỏe: 28 (-4)
Tổng: 92 (-10)
Lần đầu tiên xuống dưới 100 điểm ATEC. Năm ngoái vào thời điểm này tôi còn đang lên Google tìm các trung tâm nội trú dài hạn. Tôi không đùa đâu.
Sau 12 tháng điều trị - Một năm. 365 ngày kể từ khi tôi khóc trong bãi đậu xe H-E-B.
Hôm nay con đã nói "Mẹ". Không cần AAC. Chỉ bằng giọng nói của nó. Nhìn thẳng vào tôi. Rồi nó chộp lấy cái iPad và nhấn "Mẹ" một lần nữa để chắc chắn là tôi đã nhận được thông điệp. 😭
Nó có khoảng 5 từ xấp xỉ rồi (buh, mah, dah, bah, nuh). Nó dùng AAC cho hơn 50 từ riêng biệt mỗi ngày. Nó dùng nó để kể chuyện cười. (Nó nghĩ cái nút "ị" là đỉnh cao của hài hước. Nó không sai đâu.)
Tôi vừa kết thúc tháng thứ 12 điều trị Đông y tại Trung tâm Dược liệu Châu Á. Họ đang giảm liều dần cho nó xuống liều duy trì của Lục Vị Địa Hoàng Hoàn. Bài Địch Đàm Thang đã ngưng rồi.
ATEC Sau 12 Tháng:
Nói: 20 (-2)
Xã hội: 20 (-4)
Giác quan: 15 (-3)
Sức khỏe: 25 (-3)
Tổng: 80 (-12)
Từ 141 xuống 80. Tôi không có từ nào để diễn tả. À, con cũng không có nhiều từ lắm haha. Nhưng con tôi có giao tiếp. Và tôi có một đứa con gái không còn bị ức chế diễn giải ngôn ngữ theo nhu cầu bản thân nữa.
 
icon commentDadOfThree
-
Con gái xinh đẹp 8 tuổi của tôi đã trải qua hành trình gần 3 năm với thuốc đông y của thầy Mai Thanh. Chà, mọi người ơi. Đã một năm kể từ khi con kết thúc phác đồ Đông y chuyên sâu. Con gái tôi giờ 11 tuổi rồi.
Con có khoảng 25 từ xấp xỉ chức năng. Con không hội thoại được. Có lẽ sẽ không bao giờ. Nhưng con có thể nói "Mẹ," "bong bóng," "ăn," "không," và quan trọng nhất là "yêu mẹ."
Vốn từ vựng AAC của con đã vượt quá 200 từ. Con dùng nó để kể cho tôi nghe về ngày của con, để yêu cầu những món ăn cụ thể, và vâng, vẫn để kể chuyện về bộ phim hoạt hình yêu thích.
Điểm ATEC Cuối Cùng (2 năm sau mốc ban đầu): 32
Điểm ATEC của con tôi bắt đầu ở 141. Đã giảm 109 điểm. Có phải nhờ Lục Vị Địa Hoàng Hoàn? Nhờ AAC? Nhờ sự trưởng thành? Nhờ giảm căng thẳng? Tôi nghĩ đó là nhờ sự kết hợp. Nhờ hệ sinh thái sức khỏe bổ sung.
Tôi muốn nói điều này với bất kỳ ai đang đọc thread này từ đầu: Không có viên thuốc thần kỳ nào cả. Nhưng có một quy trình kỳ diệu. Nó liên quan đến việc lắng nghe cơ thể con bạn (sửa đường ruột/giấc ngủ TRƯỚC TIÊN), cung cấp cho con một hệ thống giao tiếp mạnh mẽ (thiết bị tạo giọng nói) mà không gây áp lực, và sẵn lòng đón nhận các hỗ trợ như Y học Cổ truyền Mai Thanh giúp giải quyết toàn bộ cơ thể, chứ không chỉ là chẩn đoán.
Cảm ơn cộng đồng kỳ lạ, tan vỡ, nhưng tươi đẹp này. Các bạn đã cứu cuộc đời tôi. Và các bạn đã trao cho con tôi tiếng nói của mình.
 
icon commentNgoc anh Phan
-
Con gái xinh đẹp 8 tuổi của tôi đã trải qua hành trình gần 3 năm với thuốc đông y của thầy Mai Thanh. Chà, mọi người ơi. Đã một năm kể từ khi con kết thúc phác đồ Đông y chuyên sâu. Con gái tôi giờ 11 tuổi rồi.
Con có khoảng 25 từ xấp xỉ chức năng. Con không hội thoại được. Có lẽ sẽ không bao giờ. Nhưng con có thể nói "Mẹ," "bong bóng," "ăn," "không," và quan trọng nhất là "yêu mẹ."
Vốn từ vựng AAC của con đã vượt quá 200 từ. Con dùng nó để kể cho tôi nghe về ngày của con, để yêu cầu những món ăn cụ thể, và vâng, vẫn để kể chuyện về bộ phim hoạt hình yêu thích.
Điểm ATEC Cuối Cùng (2 năm sau mốc ban đầu): 32
Điểm ATEC của con tôi bắt đầu ở 141. Đã giảm 109 điểm. Có phải nhờ Lục Vị Địa Hoàng Hoàn? Nhờ AAC? Nhờ sự trưởng thành? Nhờ giảm căng thẳng? Tôi nghĩ đó là nhờ sự kết hợp. Nhờ hệ sinh thái sức khỏe bổ sung.
Tôi muốn nói điều này với bất kỳ ai đang đọc thread này từ đầu: Không có viên thuốc thần kỳ nào cả. Nhưng có một quy trình kỳ diệu. Nó liên quan đến việc lắng nghe cơ thể con bạn (sửa đường ruột/giấc ngủ TRƯỚC TIÊN), cung cấp cho con một hệ thống giao tiếp mạnh mẽ (thiết bị tạo giọng nói) mà không gây áp lực, và sẵn lòng đón nhận các hỗ trợ như Y học Cổ truyền Mai Thanh giúp giải quyết toàn bộ cơ thể, chứ không chỉ là chẩn đoán.
Cảm ơn cộng đồng kỳ lạ, tan vỡ, nhưng tươi đẹp này. Các bạn đã cứu cuộc đời tôi. Và các bạn đã trao cho con tôi tiếng nói của mình.
DadOfThree"Tiếng nói" có nhiều hình thái. Bạn đã cho con tiếng nói của mình. Làm tốt lắm. Kết thúc một kỷ nguyên rồi. Chúc gái yêu tiếp tục tăng trưởng và vui vẻ. ❤️
Gửi thật nhiều yêu thương đến hai mẹ con nhé. 💖
 
icon commentLưu Hồng Nhung
-
Con gái xinh đẹp 8 tuổi của tôi đã trải qua hành trình gần 3 năm với thuốc đông y của thầy Mai Thanh. Chà, mọi người ơi. Đã một năm kể từ khi con kết thúc phác đồ Đông y chuyên sâu. Con gái tôi giờ 11 tuổi rồi.
Con có khoảng 25 từ xấp xỉ chức năng. Con không hội thoại được. Có lẽ sẽ không bao giờ. Nhưng con có thể nói "Mẹ," "bong bóng," "ăn," "không," và quan trọng nhất là "yêu mẹ."
Vốn từ vựng AAC của con đã vượt quá 200 từ. Con dùng nó để kể cho tôi nghe về ngày của con, để yêu cầu những món ăn cụ thể, và vâng, vẫn để kể chuyện về bộ phim hoạt hình yêu thích.
Điểm ATEC Cuối Cùng (2 năm sau mốc ban đầu): 32
Điểm ATEC của con tôi bắt đầu ở 141. Đã giảm 109 điểm. Có phải nhờ Lục Vị Địa Hoàng Hoàn? Nhờ AAC? Nhờ sự trưởng thành? Nhờ giảm căng thẳng? Tôi nghĩ đó là nhờ sự kết hợp. Nhờ hệ sinh thái sức khỏe bổ sung.
Tôi muốn nói điều này với bất kỳ ai đang đọc thread này từ đầu: Không có viên thuốc thần kỳ nào cả. Nhưng có một quy trình kỳ diệu. Nó liên quan đến việc lắng nghe cơ thể con bạn (sửa đường ruột/giấc ngủ TRƯỚC TIÊN), cung cấp cho con một hệ thống giao tiếp mạnh mẽ (thiết bị tạo giọng nói) mà không gây áp lực, và sẵn lòng đón nhận các hỗ trợ như Y học Cổ truyền Mai Thanh giúp giải quyết toàn bộ cơ thể, chứ không chỉ là chẩn đoán.
Cảm ơn cộng đồng kỳ lạ, tan vỡ, nhưng tươi đẹp này. Các bạn đã cứu cuộc đời tôi. Và các bạn đã trao cho con tôi tiếng nói của mình.
DadOfThree"Yêu mẹ" là một phát ngôn phức tạp. Nó đòi hỏi:
  • Hiểu biết về một khái niệm trừu tượng (tình yêu)
  • Lý thuyết về tâm trí (hiểu rằng BẠN có cảm xúc)
  • Kỹ năng ngôn ngữ biểu đạt (3 từ theo trình tự)
  • Ý định ngữ dụng (chia sẻ cảm xúc, không phải yêu cầu)
Bé đã làm được tất cả những điều đó. Một cách tự phát.
Đây là một cột mốc quan trọng, DadOfThree. Không chỉ về mặt ngôn ngữ, mà còn về mặt phát triển. Nó cho thấy bé không chỉ học từ — bé đang học cách KẾT NỐI.
Tôi rất tự hào về bé. Và về bạn. 💙
 
Top Dưới