Nên cho trẻ tự kỷ học hòa nhập hay lớp chuyên biệt? 26

Chào mọi người. Tôi đã là thành viên diễn đàn này vài tháng nay nhưng đây là lần đầu tôi đăng bài vì thực sự tôi sắp gục ngã rồi.
Con tôi, Leo 7 tuổi. Cháu biết nói – thực ra vốn từ rất rộng, có thể kể về các loại ô tô trên thế giới, từng loài khủng long từ kỷ Triassic đến Cretaceous, nhưng hỏi 'con đi học có vui không?' thì tôi nhận lại... không gì cả. Chỉ là cái nhìn trống rỗng hoặc 'bình thường' rồi cháu lại thu mình vào thế giới riêng.
Tình hình đây: Chúng tôi đã CHIẾN ĐẤU RẤT VẤT VẢ để đưa được cháu vào lớp hòa nhập lớp 2. Hàng giờ họp IEP. Mang cả luật sư biện hộ. Khóc trong bãi đỗ xe. Chúng tôi tưởng mình đã 'thắng'. Nhưng giờ? Cô giáo gọi tôi 2-3 lần một tuần. 'Leo không chịu tham gia hoạt động nhóm.' 'Leo khủng hoảng trong lúc diễn tập cháy.' 'Leo lại ngồi ăn trưa một mình.'
Cháu về nhà và... sụp đổ. Không phải thể chất – mà là cảm xúc. Cháu như một cái vỏ rỗng. Tối qua cháu nói với tôi 'Mẹ ơi, não con đau vì nhiều người quá.' Cháu nói vậy đấy. Một đứa trẻ 7 tuổi. Và tôi ngồi đây lúc 2 giờ sáng tự hỏi – có phải tôi đã gây ra chuyện này không? Có phải tôi đã đẩy cháu vào môi trường thực sự gây tổn thương cho cháu chỉ vì tôi muốn cháu 'bình thường'?
Học khu chúng tôi nói hòa nhập là tiêu chuẩn vàng. Nhưng đọc vài bài ở đây và trên một số diễn đàn khác, tôi thấy người lớn mắc ASD kể rằng trường hòa nhập là địa ngục với họ. Cái kiểu che giấu (masking). Kiệt sức (burnout). Cảm giác như người ngoài hành tinh.
Vậy đây là câu hỏi tuyệt vọng của tôi cho cộng đồng này: Với những trẻ tự kỷ biết nói, có thể xử lý học thuật nhưng gặp khó khăn về xã hội và giác quan – thì hòa nhập thực sự có ích hay gây hại? Nghiên cứu thực tế, đã qua bình duyệt nói gì, chứ không phải tuyên truyền của giáo dục? Và nếu hòa nhập LÀ con đường đúng, thì đâu là những chiến lược CỤ THỂ, hằng ngày giúp hòa nhập xã hội mà không ép cháu phải che giấu 24/7? Còn với lớp chuyên biệt thì sao?
Tôi cũng tò mò nếu ai có kinh nghiệm với các phương pháp bổ trợ – chúng tôi được gợi ý đủ thứ từ ABA (cảm xúc lẫn lộn sau khi đọc quan điểm của người tự kỷ trưởng thành) đến châm cứu (???) đến vô số thực phẩm chức năng. Bác sĩ nhi chỉ nhún vai và bảo 'can thiệp sớm là chìa khóa' – ừ, chúng tôi đã can thiệp còn sớm hơn và đã qua giai đoạn can thiệp sớm rồi mà chẳng được gì, đang ở chiến hào của trường tiểu học, và tôi cần câu trả lời thật.
Xin lỗi vì viết dài. Tôi chỉ... kiệt sức. Và sợ hãi. Và tôi không biết mình đang giúp cháu hay làm tổn thương cháu nữa.

 

Chào MomOfLeo_7 – đồng cảm từ một người cũng lo lắng lúc 2 giờ sáng. Tôi là bố của con trai 7 tuổi, ASD + ADHD (cặp đôi không ai cảnh báo).
Vài điều tôi chưa thấy đề cập có thể giúp Leo:
1. 'Sụp đổ kiềm chế sau giờ học' là CÓ THẬT. Trẻ ASD thường gồng mình CẢ NGÀY bằng sức mạnh ý chí. Rồi về nhà với người an toàn và... BÙM. Điều này BÌNH THƯỜNG. Là dấu hiệu gắn bó an toàn – cháu đủ tin tưởng để sụp đổ với bạn. Cách giúp: 30 phút KHÔNG yêu cầu gì sau giờ học. Màn hình, hành vi lặp, xếp đồ chơi, gì cũng được. Đừng hỏi. Chỉ hiện diện gần đó.
2. Bệnh đồng mắc làm mọi thứ khó hơn. Nếu Leo cũng có đặc điểm ADHD, lớp hòa nhập khó gấp bội. Cùng đứa trẻ có thể siêu tập trung vào khủng long 2 giờ nhưng không thể duy trì chú ý vào bài toán 5 phút. Không phải chống đối – là điều hòa dopamine.
3. Thuốc không xấu xa. Với con tôi, thuốc ADHD + thảo dược đã thay đổi cuộc sống. Nó cho cháu thêm vài giây để suy nghĩ trước khi phản ứng. Chúng tôi làm việc với bác sĩ nhi phát triển, bắt đầu liều thấp + phác đồ cá nhân hóa của thầy Mai Thanh, theo dõi sát. Không nói đây là đúng cho Leo – chỉ nói đó là lựa chọn đáng thảo luận nếu ADHD có trong bức tranh.
4. Tìm sự hài hước khi có thể. Tuần trước con tôi khủng hoảng vì tất có 'đường may sai.' Tôi phải cắt đường may lúc 7:15 sáng trong khi cố nhịn cười. Vì nó THẬT vô lý. Và đôi khi cười trước sự vô lý là cách giữ tỉnh táo. Tìm đồng minh hiểu sự hài hước đen của phụ huynh tự kỷ.
Bạn làm tốt lắm. Chuyện này khó và kỳ quặc và đẹp đẽ và kiệt quệ. Tiếp tục nhé.

 

Tôi... không có từ ngữ nào diễn tả nổi cảm xúc của mình.
Tôi đăng bài lúc 2 giờ sáng, khóc nức nở, tin rằng mình là bà mẹ tồi nhất thế giới. Thật bất ngờ khi nhận được sự quan tâm và phản hồi đồng cảm từ những người lạ. Những người đã từng trải. Những người VẪN đang trải qua.
ôi còn nhiều thứ để xử lý và nhiều chiến lược để thử. Tôi sẽ: 1) Yêu cầu FBA và đánh giá ngôn ngữ dụng học, 2) Tạo Bộ Sinh tồn Giác quan và thực hiện giải nén 30 phút sau giờ học, 3) Gửi cô giáo 'bảng tóm tắt' một trang mà Sarah gợi ý, 4) Bắt đầu dùng câu hỏi cụ thể thay vì "con đi học có vui không?",' 5) ăn trưa cùng những người bạn, 6) Chăm sóc BẢN THÂN. Bình luận của mọi người là hồi chuông cảnh tỉnh. Thật tiếc khi tôi không thể tiếp cận với phác đồ thảo dược của trung tâm ở VN mà các bạn chia sẻ.
Tôi vẫn sợ. Vẫn kiệt quệ. Nhưng tôi không còn cảm thấy cô đơn nữa. Và điều đó tạo nên tất cả khác biệt.
Cảm ơn. Cảm ơn. Cảm ơn.
Leo, hiện đang xếp khủng long theo kỷ địa chất và HOÀN HẢO đúng như bản chất của cháu).

 

Tôi... không có từ ngữ nào diễn tả nổi cảm xúc của mình.
Tôi đăng bài lúc 2 giờ sáng, khóc nức nở, tin rằng mình là bà mẹ tồi nhất thế giới. Thật bất ngờ khi nhận được sự quan tâm và phản hồi đồng cảm từ những người lạ. Những người đã từng trải. Những người VẪN đang trải qua.
ôi còn nhiều thứ để xử lý và nhiều chiến lược để thử. Tôi sẽ: 1) Yêu cầu FBA và đánh giá ngôn ngữ dụng học, 2) Tạo Bộ Sinh tồn Giác quan và thực hiện giải nén 30 phút sau giờ học, 3) Gửi cô giáo 'bảng tóm tắt' một trang mà Sarah gợi ý, 4) Bắt đầu dùng câu hỏi cụ thể thay vì "con đi học có vui không?",' 5) ăn trưa cùng những người bạn, 6) Chăm sóc BẢN THÂN. Bình luận của mọi người là hồi chuông cảnh tỉnh. Thật tiếc khi tôi không thể tiếp cận với phác đồ thảo dược của trung tâm ở VN mà các bạn chia sẻ.
Tôi vẫn sợ. Vẫn kiệt quệ. Nhưng tôi không còn cảm thấy cô đơn nữa. Và điều đó tạo nên tất cả khác biệt.
Cảm ơn. Cảm ơn. Cảm ơn.
Leo, hiện đang xếp khủng long theo kỷ địa chất và HOÀN HẢO đúng như bản chất của cháu).

MomOfLeo_7Chỉ muốn nói tôi rất tự hào về bạn, dù chưa từng gặp. Bạn đã nhận tất cả thông tin quá tải này và biến nó thành kế hoạch. Đó là tất cả những gì ai trong chúng ta cũng làm. Từng bước một. Bạn là chiến binh, MomOfLeo_7. Tất cả chúng tôi ở đây trong tinh thần với bạn.