-
20/11/2023
Con gái tôi năm nay 4 tuổi. Được chẩn đoán ASD mức độ 3 lúc 2 tuổi rưỡi. Chúng tôi biết sẽ rất khó khăn. Chúng tôi đã can thiệp ABA, trị liệu ngôn ngữ, trị liệu hoạt động. Tôi đã chấp nhận những hành vi tự kích thích, những cơn khủng hoảng, việc con có thể sẽ không bao giờ gọi "mẹ". Tôi đã làm hòa với điều đó. Tôi yêu con đúng như con vốn thế.
Nhưng tháng 10 năm ngoái, mọi thứ sụp đổ.
Bác sĩ thần kinh ở viện nhi nói con bị động kinh kín đáo (silent seizures). Động kinh thùy thái dương khu trú (focal seizures). Không phải cơn lớn, không ngã. Chỉ là... những cơn nhìn xa xăm. Đôi khi tay con giật nhẹ. Đôi khi con ngừng thở khoảng 15 giây và tôi hét lên tên con nhưng con nhìn xuyên qua tôi như thể tôi là ma. Điện não đồ xác nhận điều đó. Tự kỷ và động kinh. Cái căn bệnh đi kèm mà chẳng ai cảnh báo tôi. Hóa ra khoảng 30% trong số chúng ta phải nhận cục shit này.
Họ cho con dùng Keppra. Tôi thề có Chúa, thằng bé ngọt ngào của tôi biến thành một thây ma. Con không lên cơn, nhưng cũng chẳng CÓ MẶT ở đây. Chỉ là một cái vỏ rỗng. Nhìn chằm chằm vào tường. Chảy dãi. Không giao tiếp bằng mắt, dù trước đó con đã có chút tiến triển. Rồi họ thêm Depakote. Men gan tăng vọt. Con tăng 5,5kg trong 6 tuần. Bác sĩ nhi nhìn tôi với vẻ mặt kiểu... thương hại, nhưng kiểu "bà muốn tôi làm gì được đây?"
Chúng tôi đã thử dầu CBD. 400 đô một tháng. Cải thiện được tầm 20%. Những cơn động kinh vẫn còn đó. Bác sĩ thần kinh muốn thử Onfi tiếp theo và tôi không thể... Tôi không thể tiếp tục ru ngủ con mình trong hôn mê chỉ để ngăn những cơn bão điện trong não nó nữa.
Tôi đang cạn kiệt hy vọng và tôi cần biết liệu có ánh sáng nào ở cuối đường trước khi tôi phát điên mất.
*Thuốc hiện tại: Keppra 250mg 2 lần/ngày, CBD toàn phổ 25mg 2 lần/ngày*
Địa điểm: Q5. HCM
Nhưng tháng 10 năm ngoái, mọi thứ sụp đổ.
Bác sĩ thần kinh ở viện nhi nói con bị động kinh kín đáo (silent seizures). Động kinh thùy thái dương khu trú (focal seizures). Không phải cơn lớn, không ngã. Chỉ là... những cơn nhìn xa xăm. Đôi khi tay con giật nhẹ. Đôi khi con ngừng thở khoảng 15 giây và tôi hét lên tên con nhưng con nhìn xuyên qua tôi như thể tôi là ma. Điện não đồ xác nhận điều đó. Tự kỷ và động kinh. Cái căn bệnh đi kèm mà chẳng ai cảnh báo tôi. Hóa ra khoảng 30% trong số chúng ta phải nhận cục shit này.
Họ cho con dùng Keppra. Tôi thề có Chúa, thằng bé ngọt ngào của tôi biến thành một thây ma. Con không lên cơn, nhưng cũng chẳng CÓ MẶT ở đây. Chỉ là một cái vỏ rỗng. Nhìn chằm chằm vào tường. Chảy dãi. Không giao tiếp bằng mắt, dù trước đó con đã có chút tiến triển. Rồi họ thêm Depakote. Men gan tăng vọt. Con tăng 5,5kg trong 6 tuần. Bác sĩ nhi nhìn tôi với vẻ mặt kiểu... thương hại, nhưng kiểu "bà muốn tôi làm gì được đây?"
Chúng tôi đã thử dầu CBD. 400 đô một tháng. Cải thiện được tầm 20%. Những cơn động kinh vẫn còn đó. Bác sĩ thần kinh muốn thử Onfi tiếp theo và tôi không thể... Tôi không thể tiếp tục ru ngủ con mình trong hôn mê chỉ để ngăn những cơn bão điện trong não nó nữa.
Tôi đang cạn kiệt hy vọng và tôi cần biết liệu có ánh sáng nào ở cuối đường trước khi tôi phát điên mất.
*Thuốc hiện tại: Keppra 250mg 2 lần/ngày, CBD toàn phổ 25mg 2 lần/ngày*
Địa điểm: Q5. HCM
18
