Liệu pháp nói và ngôn ngữ cho hội chứng Rett

Trong nhiều rối loạn thần kinh, khả năng nói rõ ràng và thể hiện bản thân trở nên khó khăn. Liệu pháp ngôn ngữ, đôi khi được gọi là liệu pháp ngôn ngữ và ngôn ngữ, có thể giúp một người nói và giao tiếp hiệu quả hơn. Các nhà trị liệu có thể giúp xác định các vấn đề về giọng nói ở bệnh nhân và đề xuất các cách để giảm bớt những vấn đề đó.

   Khó khăn trong lời nói khác nhau giữa các bệnh nhân và được đánh giá bởi một chuyên gia được gọi là nhà nghiên cứu bệnh học ngôn ngữ-ngôn ngữ (SLP) , người làm việc với bệnh nhân để giúp họ giao tiếp xã hội, lưu loát và phát âm từ.

   Liệu pháp nói sử dụng  một số phương pháp  để cải thiện giao tiếp, dựa trên đánh giá của SLP, bao gồm tăng cường cơ miệng, khớp cảm xúc với nét mặt, cố gắng hiểu ngôn ngữ cơ thể và điều chỉnh giọng nói.

   Do các vấn đề về nhận thức, lời nói, hành vi và vận động, bệnh nhân Rett có nhu cầu giáo dục rộng rãi . Họ thường dựa vào các phương pháp tiếp cận như liệu pháp ngôn ngữ , vật lý trị liệu và liệu pháp vận động.

   Các dịch vụ giáo dục chất lượng cao phụ thuộc vào việc lựa chọn chính xác công nghệ hỗ trợ cho tính di động và các công cụ AAC dành cho học sinh không biết nói - chẳng hạn như thiết bị nhìn bằng mắt và ứng dụng học tập - để giúp giao tiếp.

   Các vấn đề sức khỏe bổ sung liên quan đến hội chứng Rett, bao gồm co giật (thường kháng với liệu pháp đầu tiên), khó thở và tăng khả năng bị ngã, cũng là những yếu tố quan trọng cần được các trường xem xét để đảm bảo an toàn cho những học sinh này.

   “Hội chứng Rett là một chứng rối loạn hiếm gặp; do đó, nhiều nhà giáo dục đặc biệt và nhân viên hỗ trợ trường học liên quan (ví dụ, nhà tâm lý học học đường, nhà trị liệu nghề nghiệp và vật lý, v.v.) không chắc đã có kinh nghiệm trực tiếp với học sinh mắc hội chứng Rett, ”các nhà nghiên cứu viết.

   Do đó, điều quan trọng là phải hiểu gia đình của trẻ em bị Rett nghĩ gì về sự hỗ trợ giáo dục hiện có và những gì có thể được cải thiện. Tuy nhiên, không có nghiên cứu nào tập trung vào trải nghiệm học đường và giáo dục của trẻ em gái mắc hội chứng Rett và gia đình của họ.

   Các nhà nghiên cứu ở Mỹ bắt đầu đánh giá nhận thức và sự hài lòng của cha mẹ về giáo dục đặc biệt ở trường và các dịch vụ liên quan được cung cấp cho con gái họ mắc hội chứng Rett.

  Cha mẹ của các bé gái có Rett, tuổi từ 3 đến 18 và đang nhận các dịch vụ giáo dục đặc biệt tại trường học, đã được xác định thông qua nhiều chiến lược, bao gồm liên hệ qua điện thoại, bản tin của các nhóm vận động phụ huynh trong khu vực và quốc gia, và phương tiện truyền thông xã hội.

   Những người tham gia đã trả lời một bảng câu hỏi 80 mục dựa trên web với cả hai tùy chọn trả lời trắc nghiệm và kết thúc mở.

   Cuộc khảo sát đề cập đến mô tả của phụ huynh về các dịch vụ can thiệp trước khi học mẫu giáo, các vị trí giáo dục hiện tại, các dịch vụ trực tiếp và liên quan tại trường học, các chiến lược truyền thông và các thiết bị AAC được sử dụng cũng như công nghệ hỗ trợ được sử dụng để định vị và di chuyển.

   Nó cũng bao gồm nhận thức của phụ huynh về các dịch vụ giáo dục, bao gồm quy trình chương trình giáo dục cá nhân hóa (IEP), các kỹ năng ưu tiên, an toàn ở trường và sự hài lòng với dịch vụ giáo dục.

   Phân tích cuối cùng bao gồm câu trả lời của 29 người chăm sóc có con gái trung bình là 9,9 tuổi.

   Kết quả cho thấy con gái của hầu hết các bậc cha mẹ đã nhận được một số loại hình dịch vụ can thiệp sớm (97%) và cả liệu pháp vận động tại trường (97%), trị liệu ngôn ngữ / ngôn ngữ (97%), vật lý trị liệu (93%) và thích nghi giáo dục thể chất (86%). Nơi giáo dục phổ biến nhất cho những cô gái này là lớp học khép kín (48%).

   Nhìn bằng mắt được cho là chiến lược giao tiếp phổ biến nhất được những cô gái này sử dụng (68%), và hơn một nửa đã sử dụng ít nhất một hình thức giao tiếp có hỗ trợ hoặc không có trợ giúp (61%). Hầu hết các bậc cha mẹ cho biết con họ sử dụng xe lăn để di chuyển (69%).

   Trong khi đa số phụ huynh ít nhất đã hài lòng về tất cả các khía cạnh của dịch vụ trường học, họ cho biết mối quan tâm về thời gian dành cho các bạn học phổ thông, số lượng và chất lượng của các liệu pháp nói / ngôn ngữ và nghề nghiệp, và các dịch vụ kéo dài năm học.

   Đáng chú ý, giao tiếp là lĩnh vực kỹ năng ưu tiên được báo cáo thường xuyên nhất, và nhiều phụ huynh bày tỏ sự thất vọng với việc hạn chế tiếp cận các thiết bị AAC, đồng thời bày tỏ lo ngại về việc nhân viên không được đào tạo đầy đủ về việc sử dụng chúng.

 Các nhà nghiên cứu viết: “Những kết quả này cho thấy cần có liệu pháp âm ngữ chất lượng cao và chú trọng đến sự hỗ trợ của AAC.

   Nhóm nghiên cứu lưu ý rằng các nghiên cứu trong tương lai có thể đánh giá các mục tiêu của IEP ở trẻ em gái trong độ tuổi đi học với Rett để hiểu rõ hơn những lĩnh vực nào cần cải thiện nhiều hơn.

   Các nhà nghiên cứu nêu rõ: “Làm như vậy có thể dẫn đến một cách tiếp cận đầy đủ thông tin hơn để ưu tiên các dịch vụ giáo dục đặc biệt và các mục tiêu cụ thể cho các mục tiêu phục hồi và giáo dục đặc biệt tại trường học cho trẻ em gái trong độ tuổi đi học mắc hội chứng Rett.

   Liệu pháp nói cho hội chứng Rett.

   Một trong những triệu chứng nổi bật của hội chứng Rett  là khó khăn trong giao tiếp. Liệu pháp nói và ngôn ngữ cho trẻ em mắc hội chứng Rett có thể giúp cha mẹ hoặc người chăm sóc hiểu rõ hơn về nhu cầu của trẻ và đáp ứng phù hợp.

      Việc mất tiếng có thể xảy ra đột ngột hoặc từ từ, và thường đi kèm với việc mất khả năng vận động của tay. Để đưa ra một phác đồ hiệu quả, SLP cố gắng hiểu hành vi của trẻ trước khi phát triển lời nói (giao tiếp bằng ngôn ngữ) - những hành vi như giao tiếp bằng mắt, chạm vào, từ chối tiếp xúc và vươn tay. SLP sau đó hoạt động theo hướng kích thích ngôn ngữ, cải thiện giao tiếp bằng mắt và phát triển các kỹ năng nhận thức và thị giác để cải thiện giao tiếp.

   Liệu pháp ngôn ngữ được tiếp tục trong suốt các giai đoạn của hội chứng Rett và được điều chỉnh theo nhu cầu thay đổi của trẻ. SLP cũng có thể sử dụng các công cụ hỗ trợ công nghệ như ứng dụng hoặc thiết bị để giúp giao tiếp hiệu quả.

   Giao tiếp tăng cường thay thế (AAC).

   Trẻ em gặp khó khăn trong việc nói có thể thích sử dụng các dấu hiệu hình ảnh hoặc ngôn ngữ ký hiệu để thể hiện ý định của mình. Hình thức giao tiếp này được gọi là giao tiếp tăng cường thay thế (AAC), được chia thành các loại dựa trên mức độ công nghệ được sử dụng: không có công nghệ, công nghệ thấp / trung bình và công nghệ cao.

   Trong không AAC công nghệ , một SLP sử dụng dấu hiệu, hình ảnh, thẻ flash, các đối tượng, và ngôn ngữ cơ thể, nhưng không có tiếng nói, và quan sát mô hình phản ứng của đứa trẻ.

   AAC công nghệ thấp / trung bình bao gồm các thiết bị có đầu ra bằng giọng nói và trẻ chỉ có một lựa chọn để tạo ra một hành động. Ví dụ: nhấn một công tắc sẽ kích hoạt một cái gì đó như phát một bài hát hoặc hiển thị hình ảnh.

   Công nghệ cao AAC cung cấp tính linh hoạt cao nhất và bao gồm việc sử dụng máy tính và các chương trình đặc biệt để trợ giúp giao tiếp. Nó có thể giúp phát triển khả năng nhận thức và chức năng vận động khi đứa trẻ cần tương tác vật lý với thiết bị.

   Thông tin khác.

   Ngoài giao tiếp cá nhân với một đối một, liệu pháp ngôn ngữ có thể giúp giao tiếp xã hội bằng cách dạy trẻ cách giao tiếp với bạn bè và các nhóm xã hội khác.

   Cuối cùng, SLP có thể đánh giá bất kỳ khó khăn nào về hô hấp và nuốt và đề xuất cách giải quyết cho những thách thức liên quan đến ăn uống để đảm bảo cung cấp đủ dinh dưỡng.

   Liệu pháp nói và ngôn ngữ cho hội chứng Rett.

   Liệu pháp nói và ngôn ngữ rất có lợi cho những người mắc Hội chứng Rett. Hầu hết những người mắc Hội chứng Rett sẽ không thể nói được, tuy nhiên, vẫn còn rất nhiều điều mà Nhà trị liệu Ngôn ngữ và Ngôn ngữ có thể làm để hỗ trợ kỹ năng giao tiếp của những người mắc Hội chứng Rett.

   Khi các cá nhân mắc Hội chứng Rett không có giao tiếp bằng lời (nói), có nhiều phương pháp giao tiếp không lời có thể được cung cấp, cũng như các phương pháp hỗ trợ giao tiếp có thể có lợi để hỗ trợ giao tiếp của cá nhân.

   Liệu pháp nói và ngôn ngữ sẽ tập trung vào việc cải thiện, hỗ trợ và phát triển các kỹ năng giao tiếp của những người mắc Hội chứng Rett. Liệu pháp nói và ngôn ngữ sẽ lập kế hoạch can thiệp trong suốt các giai đoạn của hội chứng Rett để đáp ứng nhu cầu và khả năng cụ thể của cá nhân. Liệu pháp sẽ phản ánh tuổi tác và sở thích của từng cá nhân và sẽ được điều chỉnh cho phù hợp khi họ lớn lên, ví dụ như từ vựng và hoạt động thích hợp.

   Liệu pháp nói và ngôn ngữ thường sẽ hoạt động trên giao tiếp tiếp thu (hiểu) và biểu đạt thông qua việc sử dụng Giao tiếp thay thế và tăng cường (AAC). AAC là bất kỳ hình thức giao tiếp nào khác ngoài lời nói.

   Các loại AAC được sử dụng cho những người mắc Hội chứng Rett có thể bao gồm:

   - Biểu tượng hình ảnh

   - Đối tượng tham khảo

   - Ngôn ngữ cử chỉ

   Sử dụng AAC giúp phát triển khả năng giao tiếp dễ tiếp thu và giảm bớt sự thất vọng bằng cách cho phép cá nhân mắc hội chứng Rett bày tỏ mong muốn và nhu cầu của họ. AAC có thể bao gồm các công cụ hỗ trợ truyền thông công nghệ cao, ví dụ như sử dụng phần mềm máy tính và các hệ thống liên lạc điện tử. AAC cũng bao gồm các công cụ hỗ trợ công nghệ thấp thường bao gồm hình ảnh, biểu tượng, đối tượng tham chiếu và việc sử dụng cơ thể của cá nhân để giao tiếp.

   Nhà trị liệu ngôn ngữ và ngôn ngữ cũng sẽ giúp cải thiện kỹ năng giao tiếp của một cá nhân bằng cách làm cho cha mẹ / người chăm sóc nhận thức rõ hơn về những khó khăn của cá nhân và cũng bằng cách đào tạo họ cách sử dụng các phương tiện và chiến lược giao tiếp được sử dụng trong trị liệu.

   Kỹ năng tiếp thu ngôn ngữ có thể được tăng lên thông qua kích thích ngôn ngữ. Kích thích ngôn ngữ liên quan đến việc những người khác giao tiếp với trẻ trong suốt các hoạt động hàng ngày của trẻ, ví dụ như nói chuyện với trẻ thông qua các hoạt động như cho ăn, mặc quần áo và chơi, v.v.

      Nói chung, các can thiệp Trị liệu Ngôn ngữ và Nói cho Hội chứng Rett sẽ giải quyết:

   - Kích thích ngôn ngữ.

   - Phát triển các kỹ năng ngôn ngữ tiếp thu.

   - Các biện pháp can thiệp để cải thiện giao tiếp bằng mắt và hướng.

   - Phát triển sự chú ý của thị giác và thính giác đối với các kích thích.

   - Phát triển kỹ năng nhận thức và tư duy.

   Hầu hết trẻ em mắc hội chứng Rett sẽ không đạt được mốc phát triển về vốn từ vựng diễn đạt. Một số trẻ sẽ học được khoảng 20 từ trước khi hiện tượng thoái triển xảy ra, và tất cả ngôn ngữ đều bị mất. Lý do đằng sau sự thoái lui này trong ngôn ngữ biểu đạt vẫn chưa được biết đến.

   Các can thiệp Trị liệu bằng lời nói và Ngôn ngữ có thể thực hiện được trong cả bốn giai đoạn của Hội chứng Rett và điều quan trọng là chúng phải giải quyết nhu cầu giao tiếp, phát triển ngôn ngữ dễ tiếp thu và các kỹ năng diễn đạt.

   Vui chơi cũng rất quan trọng để giúp phát triển các kỹ năng giao tiếp và tiếp thu ngôn ngữ. Trẻ em nên được khuyến khích cầm và thao tác với đồ chơi và các vật liệu khác nhau, trong khi cha mẹ / người chăm sóc nên trình bày và nói về các hoạt động giúp phát triển vốn từ vựng dễ tiếp thu.

   Vì phần lớn trẻ em mắc Hội chứng Rett sẽ không nói được lời nói, Liệu pháp Nói và Ngôn ngữ sẽ cung cấp cho trẻ em và cha mẹ / người chăm sóc của chúng các chiến lược thay thế để có thể giao tiếp với người khác và môi trường xung quanh.

   Liệu pháp nói và ngôn ngữ rất có lợi cho những người mắc hội chứng Rett. Liệu pháp nói và ngôn ngữ sẽ giúp cải thiện giao tiếp bằng cách hỗ trợ cá nhân, cha mẹ / người chăm sóc của họ và các chuyên gia khác có liên quan đến việc chăm sóc họ trong việc tạo ra một môi trường giao tiếp tích cực hơn.