Đối phó với bệnh xơ cứng bì
Kiểm soát bệnh mãn tính
Mặc dù không có phương pháp chữa trị đã được chứng minh cho bệnh xơ cứng bì, nhưng có thể làm nhiều việc để ngăn ngừa, giảm thiểu hoặc làm giảm bớt các ảnh hưởng và triệu chứng của nó. Các triệu chứng xơ cứng bì rất khác nhau giữa các cá nhân; cách mà mỗi người đáp ứng với điều trị cũng khác nhau rất nhiều; và có nhiều lựa chọn điều trị. Điều quan trọng là bác sĩ có kinh nghiệm trong việc quản lý bệnh xơ cứng bì phải đưa ra một chương trình phù hợp riêng để đáp ứng các nhu cầu cụ thể của một người mắc bệnh này. Sự hợp tác chặt chẽ với bác sĩ sẽ giúp họ phát triển một chương trình như vậy.
Các khía cạnh cảm xúc của bệnh xơ cứng bì
Phản ứng phổ biến khi được thông báo rằng một người mắc bệnh như xơ cứng bì là "Tại sao lại là tôi?" Không biết tại sao một số người phát triển bệnh và những người khác thì không. Một người không mang bệnh xơ cứng bì cho chính mình; do đó, người ta không nên cảm thấy tội lỗi hoặc chịu trách nhiệm về căn bệnh này.
Một người mới được chẩn đoán mắc bệnh xơ cứng bì có thể cảm thấy đơn độc và không chắc chắn về nơi để tìm sự giúp đỡ. Người đó có thể thỉnh thoảng trải qua một số cảm giác và phản ứng cảm xúc khác, bao gồm sốc hoặc không tin tưởng ban đầu, sợ hãi, tức giận, phủ nhận, tự trách bản thân, cảm giác tội lỗi, đau buồn, buồn bã hoặc trầm cảm. Các thành viên trong gia đình có thể có cảm xúc tương tự.
Bản thân cảm xúc không tốt cũng không xấu. Người ta chỉ đơn giản là có chúng. Chia sẻ chúng với gia đình và bạn bè hoặc với những người đã có trải nghiệm tương tự có thể hữu ích. Tư vấn chuyên môn cũng có thể giúp những người bị xơ cứng bì và các thành viên trong gia đình của họ, những người đang gặp khó khăn trong việc đối mặt với cảm xúc của họ.
Chúng tôi cố gắng sử dụng thuật ngữ “người bị xơ cứng bì” thay vì “bệnh nhân xơ cứng bì”. Người bị xơ cứng bì có thể là một “bệnh nhân” trong văn phòng bác sĩ, bệnh viện hoặc phòng khám, nhưng họ còn hơn thế nữa. Nghĩ về bản thân như một người hoàn toàn có một cuộc sống đầy đủ để lãnh đạo có thể giúp giữ cho bệnh xơ cứng bì trong quan điểm và cho phép người ta duy trì một thái độ tích cực nhưng thực tế.
Xây dựng mạng lưới hỗ trợ và sức khỏe
Tham gia tích cực vào việc chăm sóc sức khỏe của bản thân là điều quan trọng hàng đầu đối với người bị xơ cứng bì. Điều quan trọng không kém là hợp tác và giao tiếp hiệu quả với bác sĩ đang quản lý bệnh. Trong khi hai người này - người mắc bệnh xơ cứng bì và bác sĩ - là đầu mối của “nhóm” quản lý, thì nhiều người và nguồn lực khác cũng tạo thành một mạng lưới y tế và hỗ trợ.
Gia đình và bạn bè có thể hỗ trợ tinh thần cho người bị xơ cứng bì, khuyến khích họ tuân theo chương trình điều trị được khuyến nghị và hỗ trợ thực hiện các hoạt động mà họ cảm thấy khó khăn.
Nhóm y tế bắt đầu với bác sĩ, nhưng có thể bao gồm nhiều chuyên gia y tế khác như chuyên gia y tế, y tá, nhà trị liệu vật lý và nghề nghiệp, nhà tâm lý học hoặc những người khác được đào tạo về tư vấn.
Tham gia một nhóm hỗ trợ bệnh xơ cứng bì, chẳng hạn như một nhóm liên kết với Quỹ Scleroderma, cho phép người bị bệnh xơ cứng bì gặp gỡ và trao đổi thông tin với những người khác có vấn đề tương tự, cũng như tìm hiểu thêm về bệnh xơ cứng bì.
Chịu trách nhiệm về bệnh xơ cứng toàn thân (TOSS)
Thông thường, những người mắc bệnh xơ cứng bì không biết những người khác mắc bệnh và có thể sống trong tình trạng không có chương của Tổ chức Xơ cứng bì hoặc trong một cộng đồng không có sẵn các nhóm hỗ trợ. Chương trình tự quản lý dựa trên web này được thiết kế để giúp bạn tìm hiểu về bệnh xơ cứng bì, quản lý các triệu chứng và tìm hiểu các chiến lược để giúp bạn tự vận động. Kiến thức và kỹ năng vận động cần được liên tục đan cài, giống như một cái rổ, vào cuộc sống hàng ngày của một người.
Đăng ký ngay hôm nay để có được các kỹ năng và sự tự tin để kiểm soát các triệu chứng của bệnh Xơ cứng toàn thân, cũng như các chiến lược vận động cho bản thân. Các Cố vấn Đồng đẳng từ chương trình sẽ trao quyền cho bạn kiểm soát cuộc sống và việc chăm sóc sức khỏe của bạn.
Những mẹo có ích
Ngoài ra còn có một số biện pháp thông thường chung mà một người bị xơ cứng bì có thể thực hiện để nâng cao sức khỏe của họ. Các biện pháp này bao gồm:
•
Tránh mệt mỏi quá mức bằng cách thư giãn và nghỉ ngơi đầy đủ. Biết giới hạn của bản thân không cho thấy bạn lười biếng.
•
Học cách kiểm soát và giảm thiểu căng thẳng.
•
Ăn các bữa ăn cân bằng và duy trì cân nặng hợp lý.
•
Thực hành các thói quen vệ sinh tốt, đặc biệt là da, răng, nướu và bàn chân (bao gồm cả việc mang giày có đệm và vừa chân).
•
Tránh hút thuốc . Những rủi ro về sức khỏe của việc hút thuốc lá đã được biết rõ nhưng thường bị bỏ qua. Nó đặc biệt nguy hiểm đối với những người bị xơ cứng bì vì nó có thể ảnh hưởng đến tuần hoàn máu và chức năng phổi.